El cáncer engloba a un conjunto de enfermedades caracterizadas por un crecimiento anormal y descontrolado de las células de prácticamente cualquier tejido del organismo. Así pues, se trata de una anomalía en los procesos naturales de replicación celular, que tiene como consecuencia mutaciones específicas que implican la incidencia de alteraciones físicas severas que requieren tratamiento especializado. Debido a que se trata de enfermedades que vienen acompañadas de una percepción social de fatalidad inherente, es habitual que emerja toda una constelación de estresores que suponen obstáculos en el proceso de recuperación de la salud. En este artículo abordaremos esta cuestión, tan interesante como crucial.
PRINCIPALES ESTRESORES
Anticipación de la enfermedad
En muchas ocasiones la persona detecta, en un primer momento (antes del diagnóstico médico de la patología), alteraciones estéticas o funcionales que le hacen sospechar la presencia de una enfermedad grave (bultos en el pecho, sangrado en heces u orina, cansancio físico, pérdida de peso, etc.). Aunque se trata de hallazgos que generan un fuerte impacto emocional en el momento de su apreciación, muchas veces la persona teme acudir al médico por miedo a recibir un diagnóstico negativo y tiende a racionalizar cualquier síntoma (lo que eventualmente supone la confirmación del cáncer cuando se encuentra en fases avanzadas).
Es habitual que la persona que detecta síntomas físicos que le preocupan inicie una búsqueda a través de distintos medios (internet, p.e.) para explicar las razones que pudieran subyacer a los mismos. Esta búsqueda, en muchas ocasiones (sobre todo cuando se utilizan webs no especializadas) precede a la consulta médica y propicia toda una miríada de pensamientos que raramente suponen un alivio de la ansiedad.
La ansiedad anticipatoria a un posible diagnóstico supone el primer estresor asociado a la enfermedad oncológica: ensombrece el pronóstico de recuperación, obliga al diseño de un plan terapéutico más complejo e invasivo y propicia la aparición o exacerbación de muchos miedos que condicionan el modo en que la persona vivenciará el proceso de tratamiento.
Diagnóstico
Muchas personas que han sufrido o sufren una enfermedad oncológica coinciden en señalar que el diagnóstico de la misma supone el estresor más intenso de todos aquellos que propicia la experiencia con el cáncer. La realización de las pruebas exploratorias (algunas de las cuales pueden percibirse como invasivas), el tiempo que requiere su valoración en laboratorio, la programación de las citas con el médico, etc. suponen situaciones críticas que orbitan en torno al diagnóstico de la enfermedad y que cuentan con un enorme potencial estresor.
Aún con todo, es el momento de la confirmación de la patología el que supone un impacto emocional más intenso. El profesional sanitario juega un papel esencial en este momento, puesto que gran parte de las resonancias sobre el afecto van a depender del modo en que éste comunica la información sobre la enfermedad. Debido a que habitualmente la persona que recibe el diagnóstico se encuentra en un estado de shock emocional (dificultad para procesar información difícilmente integrable), el médico debe respetar el ritmo en que su paciente asume la información, mostrar una actitud empática, informar adecuadamente sobre el estado de la enfermedad, exponer las opciones terapéuticas disponibles y respetar la voluntad de no recibir más información (o ampliarla) si el paciente así lo hace explícito.
En definitiva, el diagnóstico supone una ruptura con la normalidad de la línea de vida e implica la necesidad de asumir nuevos hábitos relacionados con el tratamiento médico y el estilo de vida. Estos cambios suponen la necesidad de adaptarse a circunstancias novedosas, lo que en sí mismo supone una experiencia que requiere la puesta en marcha de múltiples recursos de afrontamiento. La disponibilidad de una adecuada red de apoyo social/familiar va a atenuar en gran parte las consecuencias asociadas a la confirmación de la patología (posibilidad de expresar contenidos emocionales difíciles al margen del contexto hospitalario, recepción de asistencia informal ante los condicionantes físicos impuestos por la enfermedad y su tratamiento, etc.), lo que además permitirá a la persona reforzar sus habilidades y fortaleza.
Síntomas de la Enfermedad
El cáncer es un conjunto de enfermedades graves que imponen fuertes restricciones en el funcionamiento cotidiano, derivadas en gran parte de los síntomas que se le asocian. Puesto que las patologías oncológicas pueden afectar a prácticamente cualquier tejido del organismo, los síntomas que pueden aparecer son muy diversos y será necesario concretar la extensión de la afectación para predecir y anticipar/prevenir su aparición.
A medida que la enfermedad evoluciona, los síntomas tienden a hacerse más intensos si la persona no se ha sometido a un tratamiento adecuado. Así, pueden aparecer problemas respiratorios (cáncer de pulmón, faringe, laringe, fosas nasales, etc.), digestivos (cáncer de estómago, colon, hígado, boca, lengua, esófago, faringe, laringe, senos paranasales, glándulas de la región oral, etc.), evacuatorios (cáncer de próstata, vejiga, útero, pene, etc.), endocrinos (cáncer de hígado, páncreas, tiroides, riñones, etc.), neurológicos (cáncer cerebral, médula espinal, etc.) y muchos otros, comunes a la mayor parte de los cánceres (motores, por dolor oncológico, etc.). Esto se debe a que los órganos afectados sufren alteraciones funcionales y estructurales importantes que, además, pueden extenderse a otras regiones del organismo y propiciar síntomas de mayor gravedad e intensidad (metástasis). Es por este motivo que resulta recomendable acudir a un especialista médico tan pronto como resulte posible, en el momento en que se detecte un síntoma que razonablemente pudiera hacer pensar en la enfermedad (y también cuando existan antecedentes genéticos, factores de riesgo o una exposición constante a carcinógenos/mutágenos conocidos en el ámbito laboral y doméstico).
Sea como fuere, las limitaciones físicas impuestas por el desarrollo de la enfermedad suponen uno de los más importantes estresores a los que va a enfrentarse la persona. A menudo se hace necesaria una reestructuración de las funciones familiares/laborales que den cabida a las necesidades especiales que concurren en este momento de la vida, puesto que con frecuencia quien sufre la enfermedad puede experimentar impedimentos para desarrollar su rol con normalidad (lo que supone también otro importante estresor, como veremos más adelante).
Hospitalización
La hospitalización supone una privación importante de la autonomía personal. La persona que ingresa en un Hospital deja el cuidado de su salud a los demás (familiares / equipo sanitario) y se ve sometida a situaciones en las que su privacidad queda comprometida. Aunque la persona desee participar más activamente en su tratamiento, las decisiones terapéuticas obedecen a criterios clínicos que trascienden la voluntad del Paciente. Así pues, la pérdida de control percibido es notoria y puede propiciar sentimientos de malestar e infantilización.
Supone también un cambio importante en los hábitos cotidianos y un abandono temporal del trabajo y las responsabilidades familiares (además del propio autocuidado y el aspecto físico). La familia también ve alterado su funcionamiento normal, al desplazarse al hospital para cuidar del miembro ingresado. Debido a que el hospital es un contexto en el que se llevan a cabo múltiples pruebas, largas esperas y exploraciones médicas, no resulta generalmente un espacio agradable para el paciente en situación de hospitalización.
Es muy importante que el personal del hospital mantenga una relación estrecha, atenta y respetuosa con el paciente, y le proporcione los cuidados necesarios para amenizar su estancia tanto como sea posible (aliviando también su incertidumbre). Esto es todavía más importante en el caso de los niños que ingresan en el hospital, pues es prioritario flexibilizar las condiciones de acceso y permanencia de los familiares en la Unidad de Ingreso (Oncología Pediátrica), así como formar a los especialistas que atienden al menor para ayudarle a afrontar sus miedos y responder adecuadamente a las preguntas que pudieran formular ante su nueva situación vital. También en aquellos casos en los que el ingreso está motivado por un dolor oncológico especialmente agudo, será necesario proporcionar las soluciones analgésicas más eficaces para mejorar la calidad de vida durante la permanencia en la unidad hospitalaria (son muchos los hospitales que cuentan con un programa de tratamientos analgésicos específicos para el dolor oncológico, a menudo coordinados con otras unidades asistenciales).
Tratamiento y sus efectos secundarios
Otro de los estresores importantes relacionados con el cáncer está asociado al tratamiento de la enfermedad. El tratamiento médico de la enfermedad es absolutamente prioritario, y de él dependerán las posibilidades de supervivencia. Aún así, no debemos olvidar que éste puede ser agresivo (especialmente en aquellos casos en los que la enfermedad se encuentra en un estadio avanzado) y que puede ser necesario administrar otras formas de terapia que incidan en la reducción de los efectos secundarios.
Una de las aproximaciones terapéuticas más extendidas es la cirugía conservadora. Consiste en la eliminación (resección/exéresis) del tumor primario o de sus manifestaciones distantes (metástasis), así como de los tejidos circundantes al mismo (siempre tratando de conservar la mayor funcionalidad del órgano intervenido y sus regiones anexas). Los efectos secundarios de la cirugía van a depender de la extensión de tejido extraído, y el modo en que el organismo puede continuar funcionando con normalidad a pesar de la modificación de sus componentes. A menudo se hace necesario un tratamiento psicológico especializado para reducir las implicaciones sobre la salud mental de posibles deformaciones (carcinomas de cabeza y cuello, osteosarcomas, etc.) o amputaciones (siendo fundamental en el caso de las mastectomías radicales), que alteran el esquema corporal y cuya aceptación puede ser un reto para el paciente (incluyendo también la posibilidad de experiencias perceptivas que afectan a una región del cuerpo que ya ha sido eliminada por procedimientos quirúrgicos-órgano fantasma).
La quimioterapia también puede conllevar importantes efectos secundarios (aunque van a depender del tratamiento administrado y su dosis, ya que existen distintas modalidades para estos fármacos). Los más relevantes son la caída de pelo, el incremento en la incidencia de enfermedades infecciosas (por alteración del sistema inmunológico), las náuseas, los vómitos, el estreñimiento, la diarrea, las alteraciones bucales y la pérdida en la percepción del sabor (además de las molestias asociadas al reservorio). También la radioterapia tiene su potencial para generar este tipo de alteraciones (irritaciones de la piel, fatiga, cefaleas, etc.), especialmente cuando se organiza un tratamiento combinado asociado al avanzado estado de la enfermedad en el momento de su confirmación.
Cuando el tratamiento finaliza y se evidencian mejorías notables en el estado de salud, los contactos con el equipo médico se reducen sustancialmente. Pueden transcurrir meses hasta una nueva cita de seguimiento, y es bien sabido que esta situación genera un fuerte estrés e incertidumbre en la mayoría de Pacientes (así como sensación de abandono y desprotección).
Periodo de espera para la confirmación del diagnóstico
Uno de los momentos más estresantes para la mayor parte de personas que acuden al especialista para valorar la posible presencia de una enfermedad oncológica es el tiempo que transcurre entre la realización de las pruebas y la emisión del juicio clínico. En este periodo de tiempo (totalmente necesario, debido a la complejidad de los estudios de laboratorio) es probable que emerjan episodios de ansiedad de intensidad variable, junto a otras manifestaciones vegetativas que perduran en el tiempo y generan malestar (alteraciones digestivas, debilidad, etc.). Puede ocurrir también que las anticipaciones que lleva a cabo la persona sobre la probabilidad de sufrir una enfermedad la sumerjan en una forma de concienciación previa al diagnóstico, que lleva consigo pensamientos relativos a la muerte y sus consecuencias sobre la familia o amigos. En este contexto, la persona puede tener sueños cuyo contenido orbita en torno a estas preocupaciones, que en los casos más extremos dominan por completo la vida de la persona y suponen un importante impedimento para el desarrollo de otras actividades cotidianas. Finalmente, otro fenómeno frecuente es la búsqueda de información a través de medios digitales, que a menudo constituyen fuentes poco fiables que pueden agravar la ansiedad.
Miedo a consecuencias sobre la familia
Otro de los principales temores que encontramos habitualmente en personas que padecen cáncer oscila en torno a las consecuencias que su muerte podría tener sobre el núcleo familiar. Esta preocupación suele ser más intensa en personas que ocupan un rol relevante en el contexto de la red familiar, bien como sustentadores económicos o como pilares de su estabilidad emocional. Se trata de un sentimiento que emerge con frecuencia en el momento en que la persona roza el pensamiento o reflexiona sobre la posibilidad de morir, y empieza a contemplar la repercusión de su fallecimiento en otras personas próximas. Es precisamente en este momento del proceso en el que suelen redactarse las últimas voluntades, ocupando la persona gran parte de su tiempo en resolver cuestiones pendientes con los demás y solucionando cuestiones económicas/patrimoniales que pudieran complicar los procedimientos legales vinculados a la herencia. En caso de decidir no informar al paciente sobre su estado de salud existe la posibilidad de que estos asuntos no se cierren de forma adecuada, dejando temas pendientes y sin resolución.
Es también habitual que si las condiciones físicas lo permiten, el paciente oncológico vuelque sus esfuerzos en enseñar habilidades específicas a algún miembro de la familia que podría asumir en lo sucesivo las funciones del rol que el enfermo ocupa en el grupo (debido a que su salud no le permite llevarlo a cabo como lo hacía anteriormente). En caso de fallecimiento del Paciente, el aprendizaje de estas aptitudes formará parte de las etapas del duelo que los superviventes habrán de atravesar (léase artículo “El Proceso del Duelo” en nuestra web), mientras que la enseñanza de las mismas podría proporcionar paz interior a la persona cuyas preocupaciones orbitan en torno a los trastornos familiares que podría generar su muerte.
Miedo a la muerte o al dolor
Es habitual que las personas refieran miedo intenso al dolor que se pueda experimentar a lo largo del proceso que conduce al fallecimiento. Habitualmente, esta preocupación incluso trasciende al propio hecho de morir, que queda desplazado a una cuestión secundaria.
Es cierto que a menudo la muerte llega a la persona cuando las consecuencias físicas de la enfermedad alcanzan un grado tal que pasan a ser incompatibles con la vida; pero también es cierto que existe una importante concienciación entre los profesionales de la salud en torno al cuidado paliativo en los últimos momentos del proceso (lo que incluye la administración de tratamientos analgésicos diversos para la atenuación del dolor). Ciertos centros hospitalarios cuentan incluso con personal sanitario encargado específicamente de supervisar el dolor oncológico y proporcionar un tratamiento personalizado, lo que constituye un apoyo esencial en este momento de la vida. Los profesionales de la Psicología que ejercen su función en estos centros también abordan la problemática del dolor y, además de proporcionar herramientas para mejorar las estrategias de afrontamiento ante él, pueden articular otros tratamientos dirigidos a atender otras complicaciones que pudieran concurrir asociadas a la experiencia dolorosa (alteración del estado de ánimo, ansiedad, etc.).
Así pues, todos los esfuerzos terapéuticos están dirigidos a facilitar el proceso de morir evitando el dolor en la medida de lo posible (o el de convivir con la enfermedad y el dolor); algo que suele lograrse exitosamente en un porcentaje elevado de casos.
Pérdida de capacidades
A menudo, los correlatos físicos del cáncer implican una importante pérdida de autonomía debido a alteraciones orgánicas o funcionales. Son habituales, por ejemplo, las dificultades para alimentarse con normalidad, pensar con claridad, decidir sobre cuestiones cotidianas, planificar el día a día, desplazarse o incluso dormir. Esta pérdida afecta profundamente a la percepción de uno mismo y suele propiciar la cesión del cuidado sobre la salud a otras personas significativas del entorno (lo que resulta muy desagradable especialmente en aquellas personas que a lo largo de su vida han asumido un rol de independencia). En el contexto de la pérdida de capacidades, a menudo es necesario abandonar el puesto de trabajo y las responsabilidades domésticas, lo que supone una pérdida de fuentes de vinculación social, gratificación y distracción que favorecen la emergencia de pensamientos ansiógenos (así como cierto aislamiento y desinterés por desarrollar las actividades habituales).
Es necesario tratar de garantizar que la persona con cáncer siga desarrollando actividades importantes en función de sus limitaciones físicas (o cognitivas), ya que ello reducirá su ansiedad y evitará la aparición de sentimientos de inutilidad que erosionen su autoestima. A lo largo del proceso de recuperación (en aquellos casos en los que existe un margen terapéutico suficiente) la persona podrá asumir nuevamente sus funciones habituales, por lo que puede ser adecuado fortalecer la idea de la provisionalidad de todo cambio asociado a su patología. Así pues, la gestión de las emociones por parte de la familia y el propio paciente es una cuestión esencial en este momento de la vida.
Pacto de Silencio
Una situación habitual que se encuentra en la enfermedad oncológica es el pacto de silencio que establece la familia con el objetivo de evitar que cualquier información sobre el estado de salud trascienda directamente al familiar enfermo, con el objetivo de evitar cualquier perturbación del ánimo que ello pudiera ocasionar (especialmente en aquellos casos en los que el pronóstico no resulta alentador).
Realmente, el proceso de comunicación con el enfermo de cáncer es delicado y requiere un elevado grado de empatía y conocimientos técnicos. Éste comprende la actualización de información sobre el estado de salud en función de las pruebas realizadas y la evidencia sobre el pronóstico, así como una actitud comprensiva y cálida. La información debe suministrarse respetando el ritmo de asimilación de la persona que la recibe, así como limitando la intervención a aquellos aspectos de la enfermedad sobre los que desea ser informado. En todo caso la familia no está obligada a facilitar la información ni siquiera al familiar implicado, por lo que el profesional médico debe mantenerse al margen de estas decisiones (que corresponden al núcleo familiar) a no ser que el propio enfermo haga explícito al equipo sanitario su voluntad de acceder al historial médico que contiene la evolución de su estado de salud.
Es frecuente que los pactos de silencio incrementen los niveles de ansiedad del enfermo oncológico, especialmente cuando éste percibe que se oculta información (susurros, conductas especialmente condescendientes, etc.) sobre su pronóstico. La persona que se encuentra en esta situación es muy sensible a las señales externas que emiten las personas de su alrededor, ya que puede estar buscando información que reduzca su sensación de incertidumbre.
Recidiva
La recaída en esta enfermedad (reaparición del cáncer) es uno de los momentos más críticos que pueden concurrir en la vida de una persona. Habitualmente, viene acompañado de una sensación de fatalidad e indefensión aprendida, ya que la persona podría haber estado retomando las riendas de su vida después del árido proceso de terapia. Con la reaparición de la enfermedad, se inicia de nuevo el proceso de exploración médica y diagnóstico, así como la articulación de un tratamiento adecuado al estado de salud. Se cuenta con la ventaja de disponer de conocimientos sobre los antineoplásicos de mayor eficacia para el caso particular del Paciente, que ya ha tenido experiencia personal con la enfermedad.
Es importantísimo que en los casos de recaída el equipo de Psicología disponga de todos sus recursos para abordar las implicaciones emocionales asociadas a este momento, promoviendo así una disposición activa en el proceso de recuperación que podría haberse alterado en caso de desánimo (lo que siempre mejorará el pronóstico). La calidez, la empatía, la atención plena y la escucha activa juegan aquí un rol de relevancia extrema.
Es necesario recordar que las recidivas del cáncer no deben ocurrir necesariamente, aunque siempre existe un riesgo en aquellas personas que se encuentran libres de enfermedad tras el tratamiento médico. Seguir con una vida activa, saludable y gratificante reducirá mucho las posibilidades de recurrencia de esta enfermedad.
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